ＮＰＯ法人血液情報広場・つばさ開催の「リンパ性腫瘍」セミナーに参加してきました。
血液内科の4人の医師による各疾患の基本解説と治療法、新薬の開発動向についてお話を聞くことができました。
2022年10月1日(土) 京都リサーチパーク
慢性リンパ性白血病 血液内科医師によるセミナー
印象に残ったのは、慢性リンパ性白血病という病気と悪性リンパ腫との境界が曖昧だということでした。慢性リンパ性白血病にもいろんなタイプがあるようで、症状が出たときの対応にどの医師も苦慮するということです。
赤血球が作りにくくなる。免疫不全、合併症のリスク。そして、悪性リンパ腫に病型移行することもあるそうです。
リスク段階
次の3段階に分かれていました。いずれ説明時のパワポはＮＰＯ法人のサイトで見れると思いますが、
現時点では簡単なメモです。
低リスク：普通の生活ができている
中間リスク：リンパ節が腫れる。貧血、血小板減少。脾臓不全。
高リスク：治療開始となる。
リンパの塊が10cm以上（10mm？）。貧血、血小板減少。脾臓不全。体重が半年で10％減
治療のメリット・デメリット
時期がくれば治療を開始すればいいか、と安易に考えていましたが、治療を行うことのリスクが高いことがわかりました。
投薬治療になるわけですが、副作用が強いようです。
感染症による合併症を起こしやすくなるそうです。具体的な合併症の名前はわかりませんでした。
リツイシマブ、オファツムマブという新薬は副作用が軽いそうで、治療は進化しているというお話です。
いずれにしても、治療しない状態であれば合併症のリスクは低いので、そのためには健康的な生活を送ることだと説明されていました。
健康的って？という疑問がありますが、カラダや心に負担を掛けないということだと思います。
しかし、おとなしく過ごすというわけではなく、適度な運動をすべきということも話されていました。
治療経験者のお話
慢性リンパ性白血病のことをＣＬＬといいます。
2005年6月にＣＬＬと診断され、2007年に症状が悪化し治療を受けられ、6クールの治療(約6か月)により寛解されました。その後、再発・寛解を経験された方のお話も聞きました。
診断されてから17年が経ち、元気に過ごされ、現在はＣＬＬの会の代表をされています。
（私もそのＣＬＬの会に参加させていただいています）
診断後に社労士の資格を取得し、社会保障制度について患者の方々に説明をされています。
自ら申請を行わないと保障を受けることができません。知識をつけましょう、ということです。
高額療養費請求、傷病手当金の申請、障害年金受給などがあります。
活き活きとされていますので、私もそのようにしたいと思います。
