診察2024年5月

診察・経過

5月4日にレフリーをしたときの写真です。
この日は、教え子たち15人全員がトライできたので嬉しかったです。
最後の15人目は、みんなにパスをし続けてトライチャンスを演出してきたキャプテンでした。
写真でボールを持って突進している子です。
私がレフリーをしている動画を下段に添付しますので、ご興味があればご覧ください。

さて、この6年生が卒業したあと来年どうするか?
ピカピカの1年生の子供達が6年になるときには、ボクは68歳でレフリーしている?
私の中のお楽しみです。

白血球数は51,500→54,100→61,500と1010月のレベルに増加しました。
体調の変化は感じていませんが、運動不足を感じています。

2年前の人間ドックで精密検査の受診を勧められたことからスタートしています。
そのときの数値からの推移は、23,400→昨年43,200→今年61,500。

後述しますが、セミナーでお世話になった先生のお話しでは、血液採取したときに脾臓などに集まっていると、血中の数値は低くなるそうです。
総合計を測れるものではないので、多少の誤差はあるということです。

20万ぐらいになると治療を開始したほうがよいと考えられる、ということをお聞きしました。
年間2万の増加ペースであれば、あと14万あるので計算上は7年かかります。
「そんなもんか」と考えれるようになり、これまで1か月検診だったのを2か月間隔にしてもらいました。

慢性リンパ性白血病をCLLと言います。

この患者の会には診断の翌月、2022年7月から参加していまして、
5月11日に患者の会主催のセミナーにホスト側として参加してきました。

血液専門の先生もお二人出席してくださいました。
青木先生(新潟薬科大学)
柴山先生(大阪大学)

血液の病気についてお聞きした感じで、厄介な順に並べると
多発性骨髄腫、白血病、悪性リンパ腫となります。

慢性骨髄性白血病、慢性リンパ性白血病の2種類があります。

『慢性骨髄性白血病』の場合は、何も気づかない慢性期が3~5年あり、急性に転化するようです。早期発見すれば投薬治療となります。

私が罹患している
『慢性リンパ性白血病』は急性に転化することはないようです。
年間に2千~3千人が発症していて、発症する年齢中央値は70歳。
分布からすると私は若い方になります。

治療の目安の一つとして白血球数がありますが、
両先生とも、20万から30万以上となれば治療に移行ということです。

気をつけなければならないのは感染症です。
かといって、ワクチン接種の場合、生ワクチンはNGということです。

また、がんなど悪性腫瘍になりやすい可能性があること。
喫煙はリスクが高いということ。
をお聞きしました。

日本におけるCLL(慢性リンパ性白血病)の割合は低いのですが、欧米では白血病の内30%がCLLです。
新薬の開発も進んでいます。
薬の効用としては、増殖した白血球を減少させるものです。
副作用のリスクもあります。
ガザイバ以外は経口薬で、脱毛はなく、社会生活をしながら服用できます。
これからも新薬が出てくる可能性があるので、少し安心です。

薬に関して自分自身の備忘記録として
【イムブルビカ】
イムブルビカ®は分子標的薬のひとつであり、慢性リンパ性白血病/小リンパ球性リンパ腫(CLL/SLL)で細胞の増殖や、リンパ節または臓器に集まったり、くっついたりすることに関わる信号を仲介するブルトン型チロシンキナーゼという酵素(たんぱく質)を狙い撃ちし、がんの増殖を防ぎます。(ヤンセンファーマ株式会社サイトより)

【カルケンス】✕【ガザイバ】(点滴)
カルケンスは比較的副作用が少ないそうです。
ガザイバは点滴薬で最初の3~6回を一緒に組み合わせると効果が高いことがわかっています。

【ベネクレクスタ】
ベネクレクスタは“BCL-2タンパク質”の働きを阻害して白血病細胞の死滅を促す薬です。

(資料:ベネクレクスタのサイト https://venclexta.jp/ )

問題は薬価です。
ベネクレクスタで容量によりますが、300mg服用すると2万円を超えます。
保険適用でその3割✕30日=18万円
高額療養費の上限額の負担は免れないようです。
4か月目からは44,400円が上限となりますが、それでも服用期間中はかなりの負担となります。
副作用のことも考えると、活性せずにおとなしくしていてほしいと思います。

次回は2024年7月12日に診察となりました。

診断されてから2年が経過し、心の持ちようも変わってきました。
病気以外のプライベート活動をブログにすることで
元気に活動しようと考えることを維持しています。
診察の都度としていましたが、これからは活動の都度にしてみようと思います。

最後にラグビーの試合でレフリーをしている動画です。
公式には所属チームの試合を担当することはありませんが、
今回の交流会などでは担当することがあります。
見返してみると、所属チームに厳しめになっているなあと反省しています。

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